Az Európai Scleroderma Naphoz, céljaihoz, eseményeihez és megvalósításához csatlakozott Ausztrália, Kanada és az Amerikai Egyesült Államok is, így ez évtől kezdődően JÚNIUS 29-e immár SCLERODERMA VILÁGNAP. Ez a nap a megfelelő nemzetközi irodában bejegyzésre is kerül és hivatalosan is világnappá válik.

A FESCA tagországok a tavalyi évben ünnepelték először az Európai Scleroderma Napot, melyből hazánk is kivette a részét a nagy sikerű országos konferenciával (bővebben a www.scleroderma.hu oldalon olvashat) 13 másik ország mellett. Idén ehhez az eseményhez már két másik földrész is csatlakozik. Az USA például a nagy amerikai lapokban (New York Times, USA Today, Wall Street Journal, Los Angeles Times, stb.) jelentet meg PR cikkeket a betegségről és figyelemfelhívásokat, illetve beadták Obama Elnöknek a kérelmet, hogy június 29-e legyen a Scleroderma Világnap.

Visszatekintésként, honnan is jött a scleroderma  nap ötlete és miért. A 2007-es FESCA éves gyűlésen merült fel az ötlet, hogy szükséges lenne egy külön nap a szklerodermával élők (és nem betegek - ezt a szót már nem használják) részére azzal a céllal, hogy a szklerodermával élők nemzetközi hangot és figyelmet kaphassanak. A Scleroderma ismertség napjának június 29-e lett kiválasztva, Paul Klee nemzetközi hírű svájci festőművész, aki életének utolsó 5 évében a szklerodermával küzdött 1940. június 29-én halt meg.

A SCLERODERMA VILÁGNAP célja, hogy felkeltse a figyelmet és növelje a szkleroderma betegség megértését a társadalomban, az emberek között, politikusok felé. Mindezt azért, hogy megfelelően ismerté váljon a betegség és az egészségügyi dolgozókkal és orvosokkal, kutatókkal közös együttműködésben fejlődjön a szklerodermáról a tudás, kezelés, gyógymód és végül gyógyíthatóvá váljon a betegség. Ugyanakkor ezzel a betegséggel élők ne érezzék magukat a társadalomtól elkülönülten.

FESCA-val egyetértésben Egyesületünk is szilárdan hisz abban, hogy a szklerodermával élők (PSS, SSC, stb.) részére lehetőséget kell adni, hogy megfelelő hozzáférést kapjanak a sikeres kezelésekhez a teljesen tájékozott egészségügyi dolgozóktól.

A Scleroderma Világnap az alábbiakat kívánja üzenni:

• A korai diagnosis szükségességét

• A megfelelő  kezeléshez való azonnali hozzáférés szükségességét

• Szkleroderma kutatás szerepét és fontosságát

• A magunkkal való bánásmód értékét

• Betegségről való tájékoztatást

• Pszihés hatásokat

• Önértékelést

• Igényt a jobb orvos-beteg kommunikációra

• A betegség szociális és gazdasági hatásait

• A betegszervezetek szerepét